"Jij? Autisme?"

Veel mensen met de diagnose ASS krijgen dit te horen. "Maar je hebt toch geen autisme?!" Zo ik ook en dat kan je raken. Weten zij wel precies waar het over gaat? Er valt hier namelijk zoveel informatie over te vinden... In deze blog vertel ik over hoe ik op deze opmerking zou reageren.

Ten eerste: Wat bedoelt degene die dit zegt eigenlijk precies?

Voordat je overgaat in allerlei aannames over de uitspraak van die persoon, kun je misschien beter eerst een inhoudelijke vraag stellen:"Waarom denk jij dat dat niet zo zou kunnen zijn?" of “Wat weet jij van het autistisch spectrum?” Als dan bijvoorbeeld blijkt dat diegene eigenlijk alleen maar de klassieke stereotypen kent, dan nodig ik diegene uit zich meer in ASS te verdiepen en verschaf ik eventueel zelf wat informatie. Als bijvoorbeeld blijkt dat diegene je gewoon niet ziet als iemand met een psychische stoornis, dan mag dat natuurlijk in eerste instantie ook als iets positiefs zien!

Een groeiend aantal mensen met ASS ziet autisme trouwens ook niet als een stoornis, maar meer als een niet-neurotypische ontwikkeling van het brein of een andere constitutie. Autisme is niet de stroonis, maar 'ASS' geeft aan dat er beperkingen zijn en dat de persoon in kwestie daardoor (deels) andere behoeftes heeft dan de meeste personen.

De reactie "Jij bent toch niet autistisch?" kan interessante gesprekken opleveren, maar persoonlijk heb ik daar meestal geen zin in... Vandaar deze blog.

Er is een aandachtig proces aan de diagnose voorafgegaan

Om verder in kaart te krijgen wat er met mij aan de hand was/is en waarom ik telkens maar weer vastliep in banen en opleidingen (terwijl ik goeie resultaten behaalde), heeft er een aandachtig diagnostisch proces plaatsgevonden. Er waren vragenlijsten, er is een uitgebreid interview afgenomen, mijn man en ouders hebben inspraak gehad en ik mocht tussen de afspraken door mijn diagnostisch therapeut vrijuit 'spammen' via e-mail met extra informatie als die mij na de sessie nog te binnen schoot (hij vond het gelukkig totaal geen spam, maar juist heel belangrijk en nuttig voor het onderzoek! Dat was fijn).

Uit dit aandachtige diagnostische traject kwam uiteindelijk de diagnose ASS naar voren. Sommige mensen verbazen zich hier misschien over, maar mijzelf verbaasde het niet. Ik heb al vaker gedurende mijn leven momenten gehad waarop ik dacht: "Waarschijnlijk val ik ook wel ergens binnen het autistische spectrum". De aanleiding om uiteindelijk echt een diagnostisch traject aan te gaan, kwam alleen pas op mijn 37e. Door het signalement van anderen en omdat ik helaas voor de zoveelste keer was vastgelopen, voelde dit voor mij op dat moment als de oplossing.

Het aandachtige proces dat heeft plaatsgevonden bestaat overigens niet alleen maar uit dit diagnostische proces, maar uit een (inmiddels) decennia lange zoektocht naar waarom bepaalde dingen wel of niet werkten, ondanks het opvolgen van adviezen (die voor neurotypische mensen kennelijk wel schijnen te werken). Als je dan op je 37e te horen krijgt dat deze diagnose volgens een familielid of vriendin niet zou kloppen, dan voel je je in eerste instantie echt niet serieus genomen of gezien in het intensieve proces dat je al zo lang doormaakt (wat echt niet voor de lol is). Het gevoel dat daarbij omhoog komt, stijgt bij mij letterlijk door mijn lijf (vanuit mijn hartstreek) naar mijn hoofd en veroorzaakt daar een tijdelijke waas. Meestal weet ik dan in eerste instantie niet wat ik moet zeggen, omdat het zo intens voelt.

Het is niet per se zichtbaar voor de buitenwereld

Wat natuurlijk een belangrijk punt is om te beseffen waarom anderen zich mogelijk verbazen over je autisme, is dat het niet altijd zichtbaar is. Natuurlijk gaat autisme in eerste instantie om innerlijke processen. Wanneer deze processen zich echter duidelijk uiten naar de buitenwereld toe, is het voor de buitenwereld ook gemakkelijker om deze te herkennen als kenmerken van autisme. Iemand met klassiek autisme - bv. een intens spraakgebrek en fladderende armen - zou daarentegen mogelijk al direct worden bestempeld, want dit is gemakkelijk waarneembaar.

Een persoon hoeft bovendien niet alle kenmerken van ASS te hebben, om de diagnose ASS te krijgen of om überhaupt autistisch te zijn. Tegenwoordig moet je aan 5 van de 7 criteria van de DSM 5 (DSM = Diagnostic Statistic Manual); voldoen om de diagnose ASS te krijgen. Door eventuele aanwezigheid van comorbiditeiten of anderzijds begaafdheden kunnen kenmerken zich bovendien anders uiten of niet uiten.

Met een aantal duidelijke kenmerken kun je dus al binnen het autistisch spectrum vallen – en dat is dus ook waar het hier precies om gaat: een spectrum. Van lage intelligentie tot hoge intelligentie en van zeer zichtbare autistische kenmerken tot onzichtbare, etc. Om van ASS te kunnen spreken, moeten die kenmerken jou je leven lang in meerdere of mindere mate structureel hebben belemmerd.

Last but not least: meisjes of vrouwen schijnen vaak beter te zijn in het aanleren en vertonen van sociaal aangepast gedrag dan jongens/mannen, waardoor autisme/ASS bij vrouwen minder gauw opvalt en er dus ook een stuk minder diagnoses bij vrouwen worden gegeven.

Kortom

Ik kan nog meerdere redenen noemen waarom mensen de opmerking "Jij? Autistisch?" o.i.d. maken. Dat is misschien iets voor in een andere blog. De zaken die ik hier genoemd heb, geven hopelijk een beetje innerlijke rust aan degene met ASS die de opmerking voorbij hoort komen en zich geraakt voelt. Ik hoop ook dat deze blog diegene inspireert om niet direct in de verdediging te schieten, maar om de ander te vragen naar zijn/haar kennis over autisme en waarnodig aan te vullen of te corrigeren.